海外就医阶段性总结

自去年十一月至今,家人在波士顿就医已经将近一年了。之前在个人博客上的就医记录仅更新至2017年一月,治疗部分只字未提。原因很多,一是个案性太强,二是中间的调整和波折也有不少,距离一段时间再往回看会客观一些。

现在家人已经即将开始新的治疗方案,在不断接触和反思海外就医的过程中,记录一下现阶段总结:

  • 2016年10月,家人签约了海外就医的医疗中介,确定医院和主治大夫,提交基本病例情况。
  • 2016年11月,家人来到波士顿首次见到主治大夫。
  • 2016年11月底至2017年1月初,一个月内先后见过三四次医生,更正假设并最终确定病情。
  • 2017年1月初,确认参与免疫疗法实验组(称之为组N),安排治疗周期。
  • 2017年3月,医生在首次CT结果后认为实验组不适用,家人出组。
  • 2017年3月,医生更正了之前的判断结果,家人二度抽签入组。
  • 2017年8月中,第一阶段六个月治疗结束,医生认为实验组药物仅部分有效,家人再度出组,同时医生提供了新的实验组建议(称之为组C,C for combination)。
  • 2017年9月,家人加入新实验组,并即将接受首次治疗。

整个过程回顾下来,总的来说,家人是比较幸运的:1)对于治疗的副作用感受不明显,2)所使用的免疫疗法身体接受度比较高,3)在治疗期间病情没有发生明显变化,4)家人的身体状况稳定。同时,在美国治疗的过程中,也反思了一些之前不曾设想的问题。

不可忽视的焦虑感

相信很多有过海外就医经验的人都会感受到前期的等待周期非常久,家人所在的海外就医中介群里,几乎新到的病人都会隔三差五的提出这一焦虑。

在陌生的环境中,生活的不稳定性、停止之前治疗方式与后续治疗的衔接缺失的不安全感,以及未来治疗方式可行性的不安定感。这一切是需要完全内化的,在最终方案确定前,任何问题都是没有假设的。

等待过程中,病人无法了解治疗周期以及治疗中的一些限制,比如治疗会导致身体虚弱或者需要经常性地到医院复诊等。居住问题的解决方法上,有部分海外就医病人会在医院附近的酒店居住长达一两个月,更多的会选择短租医院附近高昂的酒店式公寓。

昂贵的自主性(关于医疗实验组)

无可否认美国制药公司在试图攻克癌症这一课题的绝对领先,伴随其来的是高度话语权。家人首次入组的时加入了实验组N,所用免疫治疗药物Nivolumab在2015年3月通过了FDA针对肺癌的药物审查。如果在非实验组情况下,Nivolumab每个疗程在12万美金(一个疗程包括两次化疗注射,15天一次,一次注射的药物价格为6万美金不含人工费),如果考虑到终身服药这一前提,范中产家庭很难承担每年超过150万美金的治疗费用。因此,更多海外就医的病人会将加入实验组作为首选。

实验组有效期一到两年不等,有些甚至会更久。实验组多数为制药公司赞助,也有一些如机构和学院的实验组类型,比如NCI就有自己的研究项目。大多数综合或者专科医院同期都会根据病人的肿瘤类型、病情程度、突变情况等,有分类细致的多达几十种实验组。

截图来自https://clinicaltrials.gov,在美国麻省地区正在进行的肺癌实验组有160个。

在签约实验组时,医院和制药公司与病人会签署三方合同,确保病人知晓药物基本信息,尤其是其可能带来的严重副作用等。而后,则会根据制药公司/或者研究机构根据要求筛选适合的研究对象。

由于近年来中国癌症病发率高于世界平均比例,同时在美国看病的中国病人比例每年都在数十倍增长。制药公司非常关注其最新药物对于亚洲人体质的疗效,因此我们在麻省见到的多数中国病人都成功加入了不同的实验小组进行治疗。

除了入组的条件筛选外,多数实验组会为多臂小组,至于加入的是什么类型的实验组会以最终抽签决定(关于什么是多臂小组,请自行百度)。因此,在具体使用的药剂方面,病人和医生并不具备最终的决策权。

虽然多数实验组的周期会在一到两年不等,有些甚至会更久,然而真正持续得到制药公司赞助的病人少之又少(六个月左右几乎是比较正常的入组状况)。家人所加入的N组,合约周期为两年,每半年进行一次最终评估。该实验组为三臂实验组,组1为单药组,只使用单一免疫治疗药物Nivolumab。组2为免疫药物结合化疗药物A,组3为为免疫药物结合化疗药物B。

期间,在首次入组后第二个月时由于主治医生对于检查结果的疏忽,家人被退出实验组。而制药公司在重新审核后,又给了家人入组机会。家人在首次入组时幸运的抽到了单药组(由于该药已经通过了FDA对于治疗肺癌的审核,效果稳定同时副作用可预期),突然的出组对我们是一个打击,因为药物仅仅使用了两个月且疗效尚不明确。再次入组后,家人不得不重新抽签,幸运的再次抽到了单药组,并开始了六个月的治疗。

2017年8月,家人第二次入组的六个月评估结果显示,该药物对病人呈现部分有效。同期,其单药实验组已经进入尾声,医院与制药公司并没有给病人提供太多的选择。我们只有两条路可以走,一是参加该制药公司的最新免疫双药实验组(组C,其combo在黑色素瘤的治疗上已经通过了FDA审查,而在肺癌领域尚未有足够的研究数据),二是自费继续使用Nivolumab,或者自费进行化疗。

对于这个Combo小组,自2016年起在美国癌症治疗领域被广泛关注,2017年上半年俨然成为攻克癌症式大标题。然而,在美国以外,尤其是欧洲医学类信息渠道,对其两年以上存活率以及复发率的疑问,以及对其格外严重的副作用的质疑却并不少见。(2017年下半年,该药效逐渐受到部分机构质疑,如Forbe/J.P Morgan等商业分析/金融投资机构也在重新评估该Combo的投资趋势)。

Nivolumap的FDA审核说明

家人在主治医生建议加入该Combo小组时,我是极力反对的。为什么反对?这组数字可能可以说明我的担心,70%的实验组参与者有中度以上的副作用反应,40%的实验组参与者由于副作用过于强烈而退出实验组。然而,可以替代的治疗方式有什么呢?2016年,美国癌症研究中心NCI采用尝试中国针灸治疗癌症,尝试中国以及印度的草药进行癌症治疗。2017年,NCI的研究项目大多为瑜伽和冥想对于癌症治疗的研究,被称之为alternative(另类)或者complementary(补充性)并没有专业的医疗机构为我们提供更多的可能性。

可爱的和并不那么可爱的主治医生

家人的主治医生是位40多岁的女士,和蔼友善说起话来慢条斯理很有耐心,最初的几次接触家人非常喜欢并信任这位女医生。

相比起中国医生与病患之间脆弱的信任关系,家人在刚刚来到美国时怀有的是绝对信任的心态(好吧,我个人就没有那么乐观了)。然而,经历了医生的两次主观性判断错误,以及记错病人情况的事情(也许是对中国病人的脸盲症吧),这种绝对信任散落成一半的不得不依赖以及一半的不得不怀疑。

在美国,医院/制药公司/病人的关系更像是场商业合作,医院对于病人有高度服务意识,从志愿者到护士到医生都在尽力的缓解由于病症给病人带来的焦虑感,这点是毋庸置疑的。然而,在这场商业合作中,医院也同时在竭尽所能的确保损失最小化这件事情,因此医生在制药公司和医院的利益最大化和病人的利益最大化这件事儿上是彻底的小心翼翼。他们完全放低医生的决策权,不依赖经验或者专业能力,几乎不会说出”我觉得这种治疗方式更加适合你”,而是”你们考虑一下选择什么样的治疗方案,下周我们就可以开始安排了”。

在美国治病这件事儿上,最幸运的情况就是,可以完全绝对相信医生或者医院,或者就是,花时间去认真了解追踪主流和alternative的治疗方式,根据经济能力和病人情况长期打算独立做出判断。

再补充一点,部分癌症药物在美国和加拿大的上市时间比较接近,之后六个月到一年的时间也许会在新加坡上市。新加坡上市的药物价格与美国有一些差距,相对来说对病人家庭的经济情况更现实一点。所以也可以参考美国之外的药物上市价格信息。具体情况,通过制药公司信息联系其他地区的医药负责处,查询上市情况和价格信息。

 

附上一些美国癌症治疗相关的主要信息渠道:
https://clinicaltrials.gov/(世界各地的实验组情况)
https://www.cancer.gov/ (美国的癌症治疗信息,可以通过Livechat询问新药、实验组情况)
https://nccih.nih.gov/ (补充类药物和另类疗法实验组信息)
https://www.fda.gov/Drugs/default.htm(查询药物在美国上市情况)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov (Biotechnology信息)

 

最后,参加实验组的之前,最好想清楚这几个问题:

1)如果实验组的有效期仅为6个月到一年,有效期后制药公司不再承担药物费用,但是病人还是需要持续服药,后续是否有经济能力支撑?

2)实验组所使用的新型药物或者组合型药物的副作用并不稳定,病人的身体状况是否适应药物带来的副作用?

3)加入实验组是否是仅有的治疗手段呢?如果还有其他治疗方式的话,以两年为治疗基础算一下具体费用(考虑实验组有效期以及药物在国内是否上市),究竟选择怎样的治疗会更加持久呢?

[IoT NOTE] Oversea Medical Treatment: Chapter 1¼ 住 [家具]

Date: 1/14/2017

Location: Boston, US

Patient: Helen, F, 58 yrs

海外医院选择:美国 MGH

相关事件:搬家


1月14日,Helen一家拿到了新家的钥匙,这里将成为他们租期一年的新家。

之前帖子提到,波士顿的统一管理式公寓大多没有家具(不包含由房东直接出租的住房,以及部分面向中国病人提供的短租公寓),因此租房者需要通过1)租家具,2)买家具这两种方式来置备生活必需品。

租家具,在帖子中已经提到推荐CORT,通常CORT与Equity/AVA等公寓公司都有合作,可以获取家具租金的一定优惠。

在Helen的例子,因为他们会在波士顿居住12个月时间,估算了租用家具(大致$300/月)和购置家具的费用后,他们选择购买家具。

trigger text

Amazon亚马逊:如床垫、床架等Helen通过在亚马逊购买,主要考虑是物品体积太大,如果通过Craigslist购买或者二手家具店购买很难两个人送回家(租车的费用或者搬家公司都不划算)。

Craigslist:同城交易。Helen一家在Craigslist上购买了宜家HIMMENE SOFA沙发床($300),几乎全新。

T.J.MAXX:购买了所有厨具和餐具,浴室帘、床上用品等,花费价格在$350左右 (在波士顿的话,最好的T.J.MAXX位于Somerville的Assembly Square,在这里还有K Mart可以购买到质量相对略低一档但是价格便宜的生活用品。其他类似的市场还包括Target,Sears等)。

公寓住户的交易平台:为了节省时间和搬运方便,Helen在公寓住户的交易平台上购买了两把高凳椅 (共计$20),一个60cm*120cm的木制咖啡桌 ($100)。

以上生活用品共计$1510.89,总计下来比租用家具的费用便宜了一半左右。

除了以上平台外,Helen还推荐两个二手平台。1)Habitat for Humanity,售卖商品均为捐赠的二手家具,收益也用于慈善捐赠,商品价格非常便宜。2)学生的交易平台,如MIT Furniture Exchange等。


在搬入新家前,按照商业公寓标准,Helen一家在入住前完成了以下基础设施的配置。

  • Assurant住房保险(入住必须提供)$129.00
  • Eversource供电(入住必须提供)
  • XFINITY(网络)$29.99/月
  • 根据不同公寓类型,有时还需要联系供水、煤气等基础设施服务

1月14日,Helen一家的生活和医疗终于步入正轨,距离他们来到波士顿已经过去49天。

[IoT NOTE] Oversea Medical Treatment: Chapter 1¼ 住 [看房记录]

之前帖子提到,Helen一家开始通过Google Map和Yelp口碑网寻找评价好的公寓楼,然后直接通过该公寓楼的网站预约看房。

2017年1月2日,刚刚过完新年的第一天,Helen一家开始了连续四日的apartment browsing.

房租预算:$2500-$3000

房屋类型:商业公寓

公共设施要求:配套免费健身房、有室内室外公共空间

房间类型:一室一厅

房间大小:700 sq.ft

房间条件:下午阳光充足(Afternoon Sunligt)

周围环境:20分钟内步行范围包括超市、河岸公园、MGH(如无法步行至MGH,需要5分钟内有地铁线),居住环境安全且有一定商业氛围。

trigger text

Day1 1月2日 剑桥区 Kendall Square

临近Kendall Square。是一所非常工业化风格的Loft,整个建筑由工厂仓库改建,层高在3.5米左右。
公司: Equity
参考月租(2017年1月):一室一厅 770 sq.ft, $2825(房租包含水费、垃圾处理费、无家具、公共洗衣间)
Working Square 散步指数: 91
Yelp评分:4/5
公寓设施:健身房、室外花园和烧烤区
周边设施:MIT、Kendall Square、CIC Innovative Workplace、Charlie River、MGH(走路20分钟)
Helen一家推荐指数:4.5/5,公寓地址极好非常适合平时散步,建筑和室内装修非常有特色,住户间的隐私性强,不足之处是离超市距离较远。

Third Square

Third St.,临近Kendall Square。是一所常规公寓,不过公共设施非常齐全。
公司: Equity
参考月租(2017年1月):一室一厅 747 sq.ft, $2844(房租包含水费、煤气费、垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 82
Yelp评分:2.5/5
公寓设施:室内游泳馆、健身房、游戏室、休息厅、室外花园和烧烤区等
周边设施:MIT、Kendall Square、CIC Innovative Workplace、Charlie River、MGH(走路20分钟)
Helen一家推荐指数:3.8/5,公寓地址极好非常适合平时散步,室内室外均公共设施是所有参观的公寓中最全的,不足之处是离超市距离较远且住户间的隐私性低(房间之间距离太近)。
 
 

Day2 1月3日 Somerville Assembly Square

Assembly Square位置很有趣,它独立于波士顿的都市风格而更接近郊区性质,周围以高档Outlet商业区为主(比如24小时营业的第五大道outlet购物中心。Assemble目前的居住区非常小,大量公寓处于在建中,周围配套设施也在进一步补足,2017年3月后,Trade Joe将入驻Assembly Square,届时这里将具备包括超市、药店、日用品店、购物中心、咖啡厅和餐厅。

AVA Somerville

整体来讲,Helen认为Ava的房屋质量高于Equity(包括公寓设计和公共空间)。这里处于商业街主街道上,安静且放松。
公司: Avalon
参考价格(2017年1月):一室一厅682 sq.ft, $2380(房租包含垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 79
Yelp评分:4/5
公寓设施:健身房、游戏室、休息厅、室外花园和烧烤区等
周边设施:距离波士顿两英里,Outlet购物街、Great River以及3英里长的河岸公寓。
Helen一家推荐指数:4.0/5,公寓建筑只有三年因此室内室外均公共设施非常新,同时室内空间设计非常合理有大量的储藏空间,不足之处是2017年3月后Trade Joe才开业,同时距离市区市距离较远且。
 

AVALON AT ASSEMBLY ROW

公司: Avalon
参考价格(2017年1月):一室一厅704 sq.ft, $2690(房租包含垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 78
Yelp评分:3.5/5
公寓设施:室外游泳池、健身房、游戏室、休息厅、室外花园和烧烤区等
周边设施:距离波士顿两英里,Outlet购物街、Great River以及3英里长的河岸公寓。
Helen一家推荐指数:4.3/5,公寓建筑只有三年因此室内室外均公共设施非常新,公寓包含阳台空间望眼过去是Great River风景非常美,公寓门前是河岸公园,夏天会有很多露天音乐会和市集,不足之处是2017年3月后Trade Joe才开业,同时距离市区市距离较远且。
 
 
Day3 1月4日 MGH附近
在周围看了两天的公寓以后,Helen一家也希望了解MGH附近的住房环境,因此在这一天他们也参观了三所公寓。

Emerson Place Apartment

相较The West End的几套公寓,处于同一小区环境中Emerson的房租价格较低。
公司: Equity
参考价格(2017年1月):一室一厅865 sq.ft, $2505(房租包含水费、煤气费、垃圾处理费、无家具、公共洗衣间)
Working Square 散步指数: 95
Yelp评分:NA
公寓设施:Longfell的健身房以及室外游泳池,室外花园
周边设施:紧邻MGH医院步行5分钟到达查理河,步行15分钟可以到达Whole Food, CVS等
Helen一家推荐指数:4.0/5,公寓建筑建于1970年因此外观和内部设施相对老旧,电梯运营很慢因此需要较长等待时间。此外,因为Emerson暂时没有独立的健身房因此需要步行至LongFell使用齐设备。Helen看中的公寓正对查理河,风景非常优美,下午阳光充足。然而同样因为临近高速公路,因此早晚高峰相对有一些地面噪音。
 

The Towers at Longfellow Apartments

公司: Equity
参考价格(2017年1月):一室一厅924 sq.ft, $2656(房租包含水费、煤气费、垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 95
Yelp评分:3/5
公寓设施:健身房以及室外游泳池,室外花园
周边设施:步行10分钟可以到达MGH医院、Whole Food和CVS,步行20分钟可以到达查理河
Helen一家推荐指数:4.2/5,室内空间非常大,如果选择十六层以上楼层周围无遮挡,朝西朝向公寓可以遥望查理河。公寓配备较大的阳台,楼下是住宅区公共游泳池非常很适合夏天晒太阳。不足之处,公寓建筑楼龄为15年左右,外观返修后相对较新但内部空间设计则更传统(相对显旧)。
 
当天,Helen一家在看房后去病友家串门。病友住在Avalon North Station,如之前提到AVA的公寓普遍比Equity的配套设施更好,这个公寓也是如此。该建筑于近一两年刚刚落成,空间以白色为主整体设计科技感极强,室内空间面积利用合理同时房间采光非常好。然而,因为超出Helen预算,因此没有考虑该住处。
 
 
 Day4 1月5日 Fort Point
根据Yelp的评分,Helen一家前往位于South Boston的Flats On D以及临近Fort Point的315 On A公寓。South Boston临近海港,过了Fort Point以后整体的建筑都更加现代化,是大量咨询公司、科技企业等云集。
 

315 on A Apartments

公司: Equity
参考价格(2017年1月):一室一厅754 sq.ft, $2820(房租包含水费、煤气费、垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 72
Yelp评分:3.5/5
公寓设施:健身房、休息厅、楼顶露台和烧烤区等
周边设施:步行7分钟到达红线可以到达MGH医院,周围有上百家餐厅与咖啡厅,临近港口有舒适的散步空间。
Helen一家推荐指数:4.5/5,周围无其他遮挡建筑非常适宜在下午的时候休闲观看晚霞落日。顶层露台环境优美,俯瞰波士顿地区风景极美。建筑很现代化,室内有安装NEST智能湿度温度控制系统,非常节能。不足之处,健身房空间很小需要避开周末和工作日高峰期使用。
 

Flats on D

公司: Flats on D
参考价格(2017年1月):一室一厅670 sq.ft, $2364(房租包含垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 77
Yelp评分:5/5
公寓设施:健身房、休息厅、楼顶露台和烧烤区等
周边设施:步行15分钟到达红线可以到达MGH医院。
Helen一家推荐指数:4.0/5,建筑仅有两年楼龄非常整洁现代化,公寓工作人员服务极好。以公寓环境而言,房租价格非常便宜(Helen看房时遇到免入住第一个月房租活动,平均下来房租仅为2167)。然而不足之处也很明显,比如距离地铁站较远交通不便利等。

Helen一家经过几天的看房进行比较后,选定了上述的其中一家住房并支付了预定费用。在接下来的两周,他们会选购家具、购置房屋保险、以及完善其他如电和网络等设备。

[IoT NOTE] Oversea Medical Treatment: 住(插曲)

此前的两篇帖子中,提到了Helen一家找房子的经历。

在这个过程中,他们也发现了越来越多的资源。也许对于Helen一家来说,这些信息并不适用,然而对于其他正在波士顿或者即将前往波士顿治疗的病人来说,也许会有它的作用。

在波士顿看病,不同时节这个城市的居住价格也有所不同。确定的是,波士顿的住宿并不便宜,而大多病人从国内到这边来,在得到确定的治疗方案前都会经历漫长的等待期。如何解决这一时间的住宿问题?也许有的家庭像Helen一家一样,通过Airbnb串起了波士顿这个城市,一点点了解不同地区的文化。也许有的家庭直接通过盛诺一家海外医疗中介公司预定了The West End Apartments。也有的家庭则是提前在网上预定了短期公寓等方式。

不同的家庭有不同的需求,在以上这几种形式外,American Cancer Association也提供一些新的可能,这里分享给大家:

1)AstraZeneca Hope Lodge Center:申请制免费住宿,详细信息见这里,建议请医院推荐(麻省总医院可以联系国际部)。

2)Casa Monte Cassino:短期免费住宿(最长三个月),申请制,详情见这里,建议请医院出具推荐信(麻省总医院可以联系国际部)。

3)最常见的短期住宿:Hospitality Homes,免费住宿(最长14日),需要线上申请,建议请医院出具推荐信(麻省总医院可以联系国际部)。

以上信息供参考。

[IoT NOTE] Oversea Medical Treatment: Chapter 1¼ 住 [续]

之前帖子提到,Helen已经在Craigslist联系了三个房主,正在等着一月初去看房。考虑到地理位置和房间设施,三个房间的价位在1500美金/月到2500美金/月不等,均是100坪左右的一室一厅房间,家里的家具设施齐全,房费包含热水、垃圾处理费等,租期均为6个月起租。

在12月31日,离Helen等待治疗方案的倒数第7天,Helen一家开始联系Craigslist的房东。

[expander_maker more=”Read more” less=”Read less”]

因为对于住房的需求越来越明确,所以Helen一家将租房的类型锁定为公寓。主要出于以下几个考虑:1)部分公寓提供家具(furnished apartment);2)公寓提供所有的必须设施(一般租金包含水、电、网费、垃圾处理费、恒温控制、停车等);3)部分公寓提供健身房、游泳池等设施;4)公寓经常以社群形式,组织一些如Brunch、BBQ等活动;5)公寓提供门房等服务,环境更加安全。

因为已经在波士顿居住了一个月的时间,Helen一家确定了自己希望居住的地区:Cambridge地区Kendall Square是她的首选。这里五分钟就可以走到查尔斯河,毗邻MIT校园,顺着Main St. (主街) 可以到达H Mart和Star Market超市,15分钟可以走到Cambridgeside 购物中心,麻省总医院也在河对岸位置步行15分钟即可抵达。

一旦确定下来居住地点,那么找房子这件事儿就变得简单很多。然而,初来乍到第一次在美国租房,Helen依然遇到了一些没有想到的问题。这个问题一句话解释下来,就是到底Craigslist租房是否可靠?

对于很多留学生或者本地人人来说,Craigslist无疑是一个快速的住房解决方案。然而,Helen发现,作为一个外来人口时Craigslist莫名变成了一个不是那么安全的途径。比如说,1)一些看上去高档的公寓在Craigslist的租住价格仅为中介价格(或者公寓网站价格)的一半;2)公寓提供非常灵活的租住周期,从一月到一年不等;3)公寓经理(apartment manager)对于你去看房这件事儿看上去不是那么情愿;当然,还有一些其他的小征兆,比如说会以公寓热门需要提前预留等理由,要求提供refundable的定金(可退款的定金);又或者当你联系这些出租人时,发现他们的电话区号并不在波士顿;他们在邮件中只提供私人邮箱和私人手机电话,而不提供工作邮箱等。重重信息,让Helen一家心里存了疑虑,在网上搜索了Craigslist Scam(骗局)的信息,点击这里查看一些关于Craigslist Scam的介绍。

原本胸有成竹的租房,在经过一个个房东以先付定金后看房、或者提交住房申请后看房(需要提供身份信息和银行信息)后,变得模棱两可。Helen一家发现,在波士顿房屋欺诈并不是一个新鲜的事情,不少留学生也总结了波士顿租房指南

如何避免可能出现的不安全,帮助一家人找到称心的公寓?Helen一家的做法是,同时通过Google Map和Yelp口碑网寻找评价好的公寓楼,然后直接通过该公寓楼的网站预约看房。1月2日,Helen一家已经预约了Loft at Kendall Square、Third Square、Watermark Kendall East。1月3日,Helen会在医药检查后在MGH附近的The West End Apartments-Asteria, Villas and Vesta以及AVA North Point预约看房。1月4日,预约了AVA Somerville以及AVA Assembly看房。在这里,推荐一个很好的网站:https://www.apartmentlist.com/。它可以帮助大家删选自己需要的公寓类型,地理位置、租期信息、住户守则等信息,还可以直接一键与公寓楼联系。

以下是Helen一家心仪的Third Square的房屋设施信息,供参考:

帖子将持续更新,直到Helen一家找到属于自己的公寓为止。

[/expander_maker]

[IoT NOTE] Oversea Medical Treatment: Chapter 1¼ 食

Date: 11/27/2016

Location: Boston

Patient: Helen, F, 58 yrs

海外医院选择:美国 MGH

相关事件:食

[expander_maker more=”Read more” less=”Read less”]

解决了住的问题,接下来就是吃的问题。波士顿是美国最有文化价值的城市之一,有超过100多所大学,吸引了大量高科技产业(包括科技领域和生物工程领域)。这样一个多元文化的城市,让前来就医的家庭几乎可以在每条街道/超市里都可以遇到同胞,完全不用担心迷路或者不知道怎么买东西无法语言交流的问题。

一个小插曲:Helen的老公在第一天早上晨练后找不到回家的路,没有两分钟便看到迎面一家三口的中国家庭,说明情况后这个家庭马上开车将他送回自己的住所。

波士顿的中国城(Chinatown)在地段极好的市中心位置,可以买到几乎所有亚洲食品。Helen一家居住在剑桥区,这里制药公司集中,有大量亚洲留学生,所以亚洲超市(如H mart)也都在步行范围内,非常方便。波士顿的超市分类很多,包括CVS, Walgreens, Dollar General等以日用品和药品为主的超市,也有如Whole Food Market, Stars等以新鲜食品为主的市场,同时随处可见街角便利店(可以买到一些简单的包装食品,有的也售卖少量蔬菜)。此外,由于go green文化发展,波士顿也非常提倡farm to table的概念,除了farm to table的餐厅外,如Boston Public Martket专卖有机蔬菜/肉食/香料/蜂蜜/咖啡等食品,以及每周末的Haymarket也大受欢迎。

即使不懂英文,Helen也从不担心去超市买菜的问题。蔬菜/水果/肉食几乎全都可以认得出,而调味料和包装食品可能对她来说就稍稍麻烦一点。以下附上Helen的调味料英文小笔记:

vinegar 酱油 soy sause
salt sugar
沙拉酱 salad dress 橄榄油 olive oil
胡椒 pepper 酸奶 yogurt
soup 黄油 butter

需要更多详细食品中英文的朋友可以参考这里

以上几乎包含了Helen在选购食品时的重要英文单词,当然也有一些需要注意的地方。比如说,Helen喜欢全麦食品,因此面包或者饼干总要注明是whole wheat。她喜欢希腊酸奶(浓稠度很高,但是含糖量非常低),叫做greek yogurt。做沙拉时,要用初榨橄榄油 extra virgin olive oild,做菜时则用普通橄榄油 olive oil。胡椒调味料,做海鲜意大利面时要用柠檬胡椒粉lemon pepper可以去腥提味。

虽然几乎可以解决一日三餐的基础饮食,然而毕竟在波士顿只有临时住所,Helen和家人也随时做好搬家准备因此需要尽量减少不必要的物品。出于以上考虑,同时也要兼顾营养,Helen一家将每日的重点放在早餐,包含1)水果+酸奶+干果 2)鸡蛋/三文鱼/鲜虾+芝士+全麦面包/tortillas墨西哥圆饼/意大利面 3)牛油果+蔬菜沙拉 4)牛奶+麦片 5) 烤白薯 6)也会在天冷的时候吨吨鸡汤。

至于美国的瓦斯烤箱和灶台,Helen的家人标注了使用说明,这里分享给大家
比如说,如果是要烤蛋糕则选择烘培键,然后定时(上下调整时间后),选择开始。结束后,按停止。烤鸡翅的话,则选择炙烤键,设定时间,开始。值得注意的是,美国烤箱以华氏度计算温度(1华氏度(℉)=-17.2222222摄氏度(℃)),因此如果平时烤蛋糕选择175度,那么在美国就要选择350度。

除了家里的一日三餐,波士顿有着不同国家的丰富美食。Helen和家人在初来乍到的一个月中,尝试North End最地道的意大利披萨Regina Pizza(价格在10-15美金/人左右),也去了知名的James & Hook海鲜店,品尝了新鲜打捞店的大龙虾(价格在15-20美金/人左右),还跑到小肥羊(没有看错,就是那家连锁店)吃了顿肉香料足的火锅。

而此外,Helen和家人还有一系列安排,比如参加知名的波士顿美食一日行,来到波士顿最古老的街区South End,享受美食的同时花些时间了解这个城市(Bite of Boston提供South End和Allston两个街区的food tour)。

Helen和家人居住在波士顿的时间里,我们将陆续分享波士顿的饮食文化。

[/expander_maker]

[IoT NOTE] Oversea Medical Treatment: Chapter 1¼ 住

Date: 11/27/2016

Location: Boston

Patient: Helen, F, 58 yrs

海外医院选择:美国 MGH

相关事件:住

[expander_maker more=”Read more” less=”Read less”]

2016年11月27日,Helen和家人顺利入境。

入境后,面临的第一个问题是住。不仅仅是简单的住在哪儿的问题,更多的是住多久。因为还没有见到主治医生,对于治疗方案全无头绪,Helen一家决定暂时通过Airbnb预定临时住所,直到确认治疗方案后再做长期打算。

这样一个决定,一方面最大限度的保障经济上的合理消费,同时也可以在治疗前期身体状况较好的状态下体验波士顿这个城市。而坏处也显而易见,不定期的搬家也带来一定的不便利。好在波士顿市区并不大,Helen的家人英语水平还可以,可以解决大多出行和与房东交流的问题。

在Airbnb上预订住宿,时间久了Helen也有一些心得。比如说,选择有更多私人空间的[整套房子],选择两个房间让家人有各自的活动空间;通过地图删选居住位置,租住时考虑以一周为单位,因为按周租住会有价格优惠。11月27日起,在得到确定的治疗方案前,Helen一家已经住过了四个公寓,它们都有全套的厨房设施、交通便利同时超市购物也方便。

而考虑到长期住宿时,大多在麻省总医院就医的中国病人会选择住在医院附近的酒店式公寓 (blossom st)。根据房间大小和房间设施以及家具质量,价格在4000美金/月至6000美金不等(当然也有价格更贵的套房等选择)。对Helen和家人来说,除了租房价格超出平均房价30%以上外,她们也希望可以居住在离医院步行10-15分钟的、更加靠近查尔斯河、商业和生活更加本土气息的Beacon Hill地区(黄色区域为目前Helen一家考虑的主要范围)。

在美国租房与国内有些许不同,大多数的房子都是不提供家具的。而波士顿作为一个外来人口快速流动的城市(教育机构和医疗机构众多),不少房子也在租住时提供了带家具和不带家具两种选择。Helen一家最初跑到一些在查理大街上的地产中介做了租房登记,但慢慢的,经过朋友推荐他们发现可以在Craigslist上看到更多波士顿当地房源,随着不断的信息收集,Zillow (http://www.zillow.com) 也成为他们找房子的重要选择。


Helen已经联系了三个房主,正在等着一月初去看房。考虑到地理位置和房间设施,三个房间的价位在1500美金/月到2500美金/月不等,均是100坪左右的一室一厅房间,家里的家具设施齐全,房费包含热水、垃圾处理费等,租期均为6个月起租。

此外,上面也提到,波士顿很多房源均不包含家具。不过这并不是什么大问题,因为波士顿有一些如Cort和AFR等家具出租公司,整套家具价格在200-500美金/月不等,包含上门和租期到期后的家具提取费用。这些家具几乎包含了所有日常必需品,而有一些病人可能考虑租住两居室以上的住处,也可以按照需求以房间为单位或者以单件物品为单位租用。

这个帖子会持续更新,直到Helen和家人搬入自己的新家。

[/expander_maker]

[IoT NOTE] Oversea Medical Treatment: Chapter 1.0 入境

Date: 11/27/2016

Location: Beijing China

Patient: Helen, F, 58 yrs

海外医院选择:美国 MGH

相关事件:入境


2016年11月27日,Helen和家人一行正式成行。由于不知道返程时间,因此盛诺一家签证负责人员特意交代Helen准备一份入境说明。以下是她的入境说明,仅供参考。

[expander_maker more=”Read more” less=”Read less”]

以下是美国入境说明信

Dear Officer, 

亲爱的警官

My name is Helen, I don’t speak English. Here are the sum up to briefly introduce me and my husband reasons of visit to you, thank you!

我的名字是Helen,因为我不会说英语。希望这个简短的文字能够说明我的情况,谢谢!

Purpose of traveling? 旅行目的是什么
A: For medical treatment
I was diagnosed lung cancer in 2014, had one surgery and several session of chemotherapy treatment since then. However, there’s limited medicine choice for my condition in China, and come to American for medical treatment seems a good idea due to the availability of more advanced technology such as genetic test and etc. In October 2016, I was referred by a friend to Saint Lucia Consulting, who as extensive medical care service in the U.S., especially with Massachusetts General Hospital, where and that’s the reasons of this trip.
2014年我被诊断出肺癌,之后进行了一次手术和几个疗程的化疗。然而, 目前中国没有适合我的治疗手段和药物,而据我了解美国的医疗技术手段更加先进。2016年10月,一位朋友建议去美国医疗机构进行检查和治疗,我们选择了盛诺一家医疗中介公司,因为他们在美国有广泛的医疗保健服务,尤其是在马萨诸塞州综合医院,这是这次旅行的主要目的。
How long will they stay in the U.S.? 你们会在美国停留多久
A: About 3 months, we hope to be back around March 2017 after the chemotherapy treatment. As the documents shows, we made an appointment with Massachusetts General Hospital on the 29th Nov. As was told, though the treatment plan will only be finalized after the examination, it is highly possible for me to take a three months of chemotherapy treatment.  
我们将在美国停留三个月,希望于2017年三月结束化疗疗程。11月29日,我们与麻省总医院预约了全面检查,根据医院的沟通情况,我们目前无法得知具体的治疗方案与治疗周期,所以的安排将在全面检查结束后才会被制定出来。根据盛诺一家医疗中介公司的反馈,以往的类似病例通常将在美国接受为期三个月的一个疗程化疗,因此我们预计将于明年三月完成治疗后回国。

注明:此处应附上医院预约信

Where will you stay in Boston? 在波士顿你们会住在哪里?
A: Airbnb & Hotels. We booked the Airbnb room for the period between physical examination and waiting for finalized treatment plan. After that, we will figure out more options in Boston.
我们会选择airbnb和旅店。我们已经在airbnb上预订了接下来一周的房间安排,在这期间进行全面检查并等待最终治疗方案。确认治疗方案后,我们可能继续选择酒店或者airbnb。

 注明:此处应附上Airbnb或者旅店的首次预定信

Is this the first time of you travel in the U.S.? 这是你们第一次来美国么?
A: No, this is our second time in the U.S., we travelled here during April 2016 to May 2016 (注明:此处注明之前入境时间、和入境目的等)We did a month trip travelled around Savannah, Jacksonville, Miami, Denver, Chicago, etc. 
不是,这是我们第二次来美国。2016年4月我们在美国旅行了一个月,去了萨凡纳,杰克逊维尔,迈阿密,芝加哥等地方游。
Do you have know anybody in the U.S.? 你们在美国有认识的人么?
A: Yes, we have contact of the agency people there (注明:此处应附上医疗中介当地陪同人员联系方式). Our agency service contract cover the transportation and other hospital related service . Susan from Saint Lucia Consulting will pick us up from the airport and take us to the Airbnb home, and also, any hospital related transportation is covered in the service.
我们的代理服务合同包括运输和其他医院相关服务。由联系的机构在波士顿的人(注明:此处应附上医疗中介当地陪同人员联系方式)。负责我在美期间的就医接送、安排事宜,会接我们从机场到Airbnb的家,任何医院相关的运输是在服务。

以上为Helen和家人的入境说明,因为她们在此次前往美国之前有较为丰富的欧洲旅行经验,因此以上问题几乎可以包含大多数海关需要了解的信息。在入境前准备一份详细的说明信,对于不太熟悉英语的病人来说,可以大大增强其入关时的信心,而在入境时是否坦然面对海关人员也是非常重要的入境指标之一。


11月27日顺利入境后,Helen和家人马上知道了盛诺一家的接待人员,并顺利入住其提前预定的Airbnb,在此后的两天Helen和家人调整时差,耐心等待11月29日的主治医生首次约见。
[/expander_maker]

[IoT NOTE] Oversea Medical Treatment: Chapter 0 海外医疗中介

Date: 10/25/2016

Location: Beijing China

Patient: Helen, F, 58 yrs

海外医院选择:美国

纪录时间:至2016年10月25日

[expander_maker more=”Read more” less=”Read less”]

病史描述:

2014-12-11行左肺上叶切除+淋巴结清扫术。

2014-12-24 基因检查示:EGFR基因不存在体细胞突变;KRAS基因12密码子存在体细胞突变;EML4-ALK,KIF5B-RET融合基因为阴性;ERCC1基因表达水平为低;TUBB3,RRM1,TYMS基因表达水平为高。

2015-01-06给予多西他赛+奈达铂方案化疗1周期

2015-01-29,2015-02-26,2015-04-04给予多西他赛+奈达铂方案化疗3个周期

2015-10-30,2015-11-27, 2015-12-20给予培美曲塞+顺铂方案化疗3周期

2016-01-25至2016-05-17给予易瑞沙

停用易瑞沙,进行两周药物洗脱,准备参加阿帕替尼临床实验。

2016-05-25至2016-08-09参加阿帕替尼临床试验,具体分组不详。

2016-10-11 PET-CT示双肺多发结节考虑转移;

2016年,Helen在家人和朋友的劝说下,考虑前往美国进行癌症治疗。


2016年9月开始,Helen的家人已经在多方寻找出国进行癌症治疗的中介机构。目前国内的出国医疗已经进入中产阶级医疗市场,并逐渐成为热门趋势。Helen一家通过1)媒体报道和2)朋友推荐,主要考虑以下两家出国医疗中介公司。

中介公司一:朴厚方舟

朴厚方舟位于北京市朝阳区嘉里中心,Helen和家人此前没有提前预约,拜访时朴厚方舟前台临时安排客户服务接待,接待时长近30分钟。针对Helen的情况,客户经理分别给出了赴日治疗和赴美治疗两种方案。朴厚方舟日本地区的医生和医院资源非常明显,从前期沟通到医生预约都有很多案例经验,并在选择主治医师前提供电话会诊服务,可以让病人在多个医生(包括日本和美国)中选取更加倾向的主治医生以及其治疗方案。

中介公司二:盛诺一家

在结束了与朴厚方舟的沟通后,为了收集更多信息,Helen和家人直接前往王府井的盛诺一家中介公司。

与朴厚方舟不同的是,在没有预约的情况下,盛诺一家安排了一位医学顾问接待Helen。并且,相较于朴厚方舟的雄厚日本医疗资源,盛诺一家则提供美国医疗服务。目前针对于癌症治疗,盛诺一家的医生和医院资源集中在休斯敦和波士顿两个城市,从约诊到陪同也已积累丰富案例。

在最终进行综合的海外医疗价格对比以及服务对比后,Helen和家人最终决定选择盛诺一家海外医疗中介服务公司。

个人对于以上选择的取舍参考因素包括,主要针对癌症治疗:

  1. 首次接待人员的综合质量。毋庸置疑,作为国内最早且规模最大的海外医疗中介公司,朴厚方舟与盛诺一家均有高素质的服务人员。然而,相比较而言,盛诺一家的接待者为拥有医学博士和多年临床经验的医学顾问,在病情和病理分析上,可以在首次见面就提出专业指导和参考建议,对于患者和家人而言无疑建立更强烈的信任度。
  2. 医生与医疗资源。海外医疗这一领域的市场竞争优势主要集中在医生资源上,朴厚方舟与盛诺一家的海外市场优势略有不同,朴厚方舟的日本资源毋庸置疑,同时在美国也与安德森癌症中心建立了广泛合作,其美国子公司比邻安德森医院,公司职员均为医学硕士以上学历,对于中国患者来说在生活与医疗建议提供全方位服务。相较而言,盛诺一家的医疗资源集中于美国,提供包括安德森(休斯敦)和麻省总医院(波士顿)医疗服务。此外,盛诺一家在安德森医院附近建立了病人公寓,对于不熟悉英语和国外生活文化的病人来说快速解决居住问题。综合Helen的个人情况,出于1)Helen和家人首选美国进行癌症治疗,2)麻省总医院有非常多的临床实验项目,3)波士顿地区的商业和文化更加多元,出国医疗的周期较长,可以在疾病治疗外接触到丰富的文化消费与生活娱乐,因此最终选择盛诺一家的服务。但在这一点上,如果是考虑赴日治疗则首选朴厚方舟,如到休斯敦安德森医院治疗则双方资源并无明显区别。
  3. 海外医疗综合费用。海外医疗的费用很高,这一点大多家庭在选择出国治疗前心理都已经有预期,然而,Helen一家在实际入美后依然被高昂的诊断和药物费用震惊了。虽然在盛诺一家咨询时,服务人员已告知一个疗程的治疗可能会在20万美金左右。但是,很多家庭对于治疗疗程的认知是,一个疗程或者两个疗程的治疗即可。但实际情况是,针对Helen的情况,主治医生所推荐的免疫疗法每个疗程在12万美金(一个疗程包括两次化疗注射,15天一次,一次注射的药物价格为6万美金不含人工分费),如果考虑到终身服药这一前提,范中产家庭很难承担每年超过150万美金的治疗费用。即使主治医生的推荐治疗方案是相对便宜一些的化疗方案,由于美国对于无保险的外国患者的药物价格极高,同时无论是打针还是看病都有非常贵的人工费,普遍范中产阶级的医疗预算依然难以为继长期治疗。合理认知家庭的财政状况,以及治疗周期,选择在财政条件允许的出国医疗更加可行。目前,Helen和家人在美国从首次约见主治医生计算以及过去了二十多天,由于无法对12万美金/月的治疗达成共识,也没有找到更契合的其他治疗措施,因此希望寄托在可以加入Clinic Trial(实验小组)。
  4. 与医生的前期沟通。朴厚方舟提供一次30分钟的远程会诊服务,盛诺一家不提供此项赴美。在Helen入美治疗前,她的家人认为价格为5000-8000的远程会诊并没有任何用处,然而实际上,个人还是认为提前与主治医生进行沟通有非常大的必要。主要原因是1)可以大致了解一下该医生所选择的治疗方案(虽然绝大多数情况下,医生仅会在完成所有检查后—其中有些必须在美国进行,才会给出针对性治疗方案。然而,如果对于医疗费用上不确定的家庭,能够大致知道医生会选择的治疗方式并做出费用预估是非常有必要的),2)一定意义上,因为提前对于治疗费用相对有谱一些,所以在入境后的开始治疗前沟通时间也可以有所缩减。个人认为朴厚方舟提供的远程会诊是非常好的服务。

至于其他的软性条件,比如当地接待人员的服务、中介价格等,由于朴厚方舟与盛诺一家均为知名的出国医疗服务中介,因此这些软性服务其实并没有太大区别。


2016年10月,在与盛诺一家签署服务协议两周后,Helen接到麻省总医院的预约信。

[/expander_maker]