【流浪记】街头关系(上)

十月份时我来到波士顿。一方面为了让自己变得忙碌,另一方面也希望通过与这个城市里的“异类”相处找到些许与这个城市的关联,我开始了流浪者访问项目。

在过去的两周里,我花去一半的时间在与街头旅行者的一个小群体相处(5~6人)。

我并不是一个有耐心的人,也很容易对自以为是的事情产生厌倦。所以在相处中,也自然体会到从新鲜、兴奋,到疲惫和无可奈何。在从观察者到干涉者的过程,我开始反省关系中参与的尺度,并在这里记录下一系列街头上的故事,或许可以绘制出一个简单的流浪者街头关系轮廓。

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【流浪记】一艘船的沉没

八月份的整整一个月,我们在弗吉尼亚州的皇后码头渡过的。

皇后码头停泊着即将属于我们的帆船“B-Line”

这是一艘建造于1975年的CIC帆船,在我们之前,它主要行驶在淡水湖泊上,几乎没有见过海洋的样子。艘帆船的上一个主人Chris来自加拿大,是一位1985年出生的千禧年一代。他热衷于打趣美国政治和大选期间来自美国的“偷渡客” (他曾在加拿大海岸警卫队工作)。

抵达

在接手Chris的帆船之前,我们被告知这将需要一周的工作,“它的引擎部分非常完好,只需要简单的除锈和帆布修补就可以再次出发了”。直到与十分有把握的“机械工程师”Chris交接时,翻新的工作量才被正确的重新评估。

“典型的加拿大式制造”,Trump说。他是我们在皇后码头认识的朋友,Trump是他的外号,他平时只穿印有支持特朗姆的T-Shirt。(在下文我会称他为TP)

皇后码头所在地非常偏远,不少当地人都没有听说过这个地方。从市区搭乘Lyft时,总在聊遍包括家庭人口、Lyft收入以及宠物猫是什么品种和差不多十分钟的沉默期后,听到Lyft司机的惊呼声,“啊,我很多年没有见过这么漂亮的狗尾巴草了!”,这时,就差不多可以看到皇后码头了。

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Are You A Prepper? 世界末日生存手册

最近美国东海岸连续飓风的影响,南方的Luray小镇上,飓风的准备工作取代了日常问候,几乎成为近半个月来持续的话题。上周飓风Irma抵达这里时,已经降级成大暴雨状态,除了临近不远的墨西哥一家院子里的松树被吹倒一棵外,几乎一切正常。

Hurricane Maria

飓风后的清理工作只用了一个小时左右,虽然发生了近四小时的停电,但我们也毫不担心。蓄水池已经放满了20公升的水,储藏柜里有足够让我们维持一个月以上的食物储备量。我们在为最坏的天气情况做准备,而Prepper们早已经开始演习只世界末日生存指南。

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海外就医阶段性总结

自去年十一月至今,家人在波士顿就医已经将近一年了。之前在个人博客上的就医记录仅更新至2017年一月,治疗部分只字未提。原因很多,一是个案性太强,二是中间的调整和波折也有不少,距离一段时间再往回看会客观一些。

现在家人已经即将开始新的治疗方案,在不断接触和反思海外就医的过程中,记录一下现阶段总结:

  • 2016年10月,家人签约了海外就医的医疗中介,确定医院和主治大夫,提交基本病例情况。
  • 2016年11月,家人来到波士顿首次见到主治大夫。
  • 2016年11月底至2017年1月初,一个月内先后见过三四次医生,更正假设并最终确定病情。
  • 2017年1月初,确认参与免疫疗法实验组(称之为组N),安排治疗周期。
  • 2017年3月,医生在首次CT结果后认为实验组不适用,家人出组。
  • 2017年3月,医生更正了之前的判断结果,家人二度抽签入组。
  • 2017年8月中,第一阶段六个月治疗结束,医生认为实验组药物仅部分有效,家人再度出组,同时医生提供了新的实验组建议(称之为组C,C for combination)。
  • 2017年9月,家人加入新实验组,并即将接受首次治疗。

整个过程回顾下来,总的来说,家人是比较幸运的:1)对于治疗的副作用感受不明显,2)所使用的免疫疗法身体接受度比较高,3)在治疗期间病情没有发生明显变化,4)家人的身体状况稳定。同时,在美国治疗的过程中,也反思了一些之前不曾设想的问题。

不可忽视的焦虑感

相信很多有过海外就医经验的人都会感受到前期的等待周期非常久,家人所在的海外就医中介群里,几乎新到的病人都会隔三差五的提出这一焦虑。

在陌生的环境中,生活的不稳定性、停止之前治疗方式与后续治疗的衔接缺失的不安全感,以及未来治疗方式可行性的不安定感。这一切是需要完全内化的,在最终方案确定前,任何问题都是没有假设的。

等待过程中,病人无法了解治疗周期以及治疗中的一些限制,比如治疗会导致身体虚弱或者需要经常性地到医院复诊等。居住问题的解决方法上,有部分海外就医病人会在医院附近的酒店居住长达一两个月,更多的会选择短租医院附近高昂的酒店式公寓。

昂贵的自主性(关于医疗实验组)

无可否认美国制药公司在试图攻克癌症这一课题的绝对领先,伴随其来的是高度话语权。家人首次入组的时加入了实验组N,所用免疫治疗药物Nivolumab在2015年3月通过了FDA针对肺癌的药物审查。如果在非实验组情况下,Nivolumab每个疗程在12万美金(一个疗程包括两次化疗注射,15天一次,一次注射的药物价格为6万美金不含人工费),如果考虑到终身服药这一前提,范中产家庭很难承担每年超过150万美金的治疗费用。因此,更多海外就医的病人会将加入实验组作为首选。

实验组有效期一到两年不等,有些甚至会更久。实验组多数为制药公司赞助,也有一些如机构和学院的实验组类型,比如NCI就有自己的研究项目。大多数综合或者专科医院同期都会根据病人的肿瘤类型、病情程度、突变情况等,有分类细致的多达几十种实验组。

截图来自https://clinicaltrials.gov,在美国麻省地区正在进行的肺癌实验组有160个。

在签约实验组时,医院和制药公司与病人会签署三方合同,确保病人知晓药物基本信息,尤其是其可能带来的严重副作用等。而后,则会根据制药公司/或者研究机构根据要求筛选适合的研究对象。

由于近年来中国癌症病发率高于世界平均比例,同时在美国看病的中国病人比例每年都在数十倍增长。制药公司非常关注其最新药物对于亚洲人体质的疗效,因此我们在麻省见到的多数中国病人都成功加入了不同的实验小组进行治疗。

除了入组的条件筛选外,多数实验组会为多臂小组,至于加入的是什么类型的实验组会以最终抽签决定(关于什么是多臂小组,请自行百度)。因此,在具体使用的药剂方面,病人和医生并不具备最终的决策权。

虽然多数实验组的周期会在一到两年不等,有些甚至会更久,然而真正持续得到制药公司赞助的病人少之又少(六个月左右几乎是比较正常的入组状况)。家人所加入的N组,合约周期为两年,每半年进行一次最终评估。该实验组为三臂实验组,组1为单药组,只使用单一免疫治疗药物Nivolumab。组2为免疫药物结合化疗药物A,组3为为免疫药物结合化疗药物B。

期间,在首次入组后第二个月时由于主治医生对于检查结果的疏忽,家人被退出实验组。而制药公司在重新审核后,又给了家人入组机会。家人在首次入组时幸运的抽到了单药组(由于该药已经通过了FDA对于治疗肺癌的审核,效果稳定同时副作用可预期),突然的出组对我们是一个打击,因为药物仅仅使用了两个月且疗效尚不明确。再次入组后,家人不得不重新抽签,幸运的再次抽到了单药组,并开始了六个月的治疗。

2017年8月,家人第二次入组的六个月评估结果显示,该药物对病人呈现部分有效。同期,其单药实验组已经进入尾声,医院与制药公司并没有给病人提供太多的选择。我们只有两条路可以走,一是参加该制药公司的最新免疫双药实验组(组C,其combo在黑色素瘤的治疗上已经通过了FDA审查,而在肺癌领域尚未有足够的研究数据),二是自费继续使用Nivolumab,或者自费进行化疗。

对于这个Combo小组,自2016年起在美国癌症治疗领域被广泛关注,2017年上半年俨然成为攻克癌症式大标题。然而,在美国以外,尤其是欧洲医学类信息渠道,对其两年以上存活率以及复发率的疑问,以及对其格外严重的副作用的质疑却并不少见。(2017年下半年,该药效逐渐受到部分机构质疑,如Forbe/J.P Morgan等商业分析/金融投资机构也在重新评估该Combo的投资趋势)。

Nivolumap的FDA审核说明

家人在主治医生建议加入该Combo小组时,我是极力反对的。为什么反对?这组数字可能可以说明我的担心,70%的实验组参与者有中度以上的副作用反应,40%的实验组参与者由于副作用过于强烈而退出实验组。然而,可以替代的治疗方式有什么呢?2016年,美国癌症研究中心NCI采用尝试中国针灸治疗癌症,尝试中国以及印度的草药进行癌症治疗。2017年,NCI的研究项目大多为瑜伽和冥想对于癌症治疗的研究,被称之为alternative(另类)或者complementary(补充性)并没有专业的医疗机构为我们提供更多的可能性。

可爱的和并不那么可爱的主治医生

家人的主治医生是位40多岁的女士,和蔼友善说起话来慢条斯理很有耐心,最初的几次接触家人非常喜欢并信任这位女医生。

相比起中国医生与病患之间脆弱的信任关系,家人在刚刚来到美国时怀有的是绝对信任的心态(好吧,我个人就没有那么乐观了)。然而,经历了医生的两次主观性判断错误,以及记错病人情况的事情(也许是对中国病人的脸盲症吧),这种绝对信任散落成一半的不得不依赖以及一半的不得不怀疑。

在美国,医院/制药公司/病人的关系更像是场商业合作,医院对于病人有高度服务意识,从志愿者到护士到医生都在尽力的缓解由于病症给病人带来的焦虑感,这点是毋庸置疑的。然而,在这场商业合作中,医院也同时在竭尽所能的确保损失最小化这件事情,因此医生在制药公司和医院的利益最大化和病人的利益最大化这件事儿上是彻底的小心翼翼。他们完全放低医生的决策权,不依赖经验或者专业能力,几乎不会说出”我觉得这种治疗方式更加适合你”,而是”你们考虑一下选择什么样的治疗方案,下周我们就可以开始安排了”。

在美国治病这件事儿上,最幸运的情况就是,可以完全绝对相信医生或者医院,或者就是,花时间去认真了解追踪主流和alternative的治疗方式,根据经济能力和病人情况长期打算独立做出判断。

再补充一点,部分癌症药物在美国和加拿大的上市时间比较接近,之后六个月到一年的时间也许会在新加坡上市。新加坡上市的药物价格与美国有一些差距,相对来说对病人家庭的经济情况更现实一点。所以也可以参考美国之外的药物上市价格信息。具体情况,通过制药公司信息联系其他地区的医药负责处,查询上市情况和价格信息。

 

附上一些美国癌症治疗相关的主要信息渠道:
https://clinicaltrials.gov/(世界各地的实验组情况)
https://www.cancer.gov/ (美国的癌症治疗信息,可以通过Livechat询问新药、实验组情况)
https://nccih.nih.gov/ (补充类药物和另类疗法实验组信息)
https://www.fda.gov/Drugs/default.htm(查询药物在美国上市情况)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov (Biotechnology信息)

 

最后,参加实验组的之前,最好想清楚这几个问题:

1)如果实验组的有效期仅为6个月到一年,有效期后制药公司不再承担药物费用,但是病人还是需要持续服药,后续是否有经济能力支撑?

2)实验组所使用的新型药物或者组合型药物的副作用并不稳定,病人的身体状况是否适应药物带来的副作用?

3)加入实验组是否是仅有的治疗手段呢?如果还有其他治疗方式的话,以两年为治疗基础算一下具体费用(考虑实验组有效期以及药物在国内是否上市),究竟选择怎样的治疗会更加持久呢?

Air Bee &B-Line Farm Guest House in SC

On May 5th, we launched our first kickstarter campaign “grand opening of Air Bee & B-Line Farm”.

Make reservations on AIRBNB or fund us on Kickstarter!

Our Goals: We are to open an Air B&B style environment that doubles as an educational facility. Providing not only a safe and comfortable environment to relax and enjoy one’s stay, but to also bring individuals closer to nature and understanding what one can do in maximizing their yards’ potential. We believe that providing a center for self-stainable habitat could change people’s perceptions on what issues we have today with honey bees, organic food cultivation, as well as giving back not taking from nature.

Air Bee & B-Line Farm located in Luray, SC is the first of a 2 phase facilities project to take place in the Carolinas. Our idea is to not only provide food for honey bees, but also encourage our guests to interact closely with honey bees, discuss smart yard farming ideas, and enjoy the time in a small southern town.

We hope to engage people to observe honey bees and their behavior, to learn what to plant and grow, and to join the introductory workshop on Bee Queening and Bee Venom Apitherapy. This is a place that we want to give back to nature in giving honey bees a place to feed, pollinate, and to safely breed. Educating the public helps as to pay for reworking the land and supplying natural bee food as well as other costs of this facility.

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养蜂者说,B-Line养蜂计划前篇

四月中旬,我们B-Line试验田将开始养蜂计划的尝试。

为什么要养蜜蜂?被这些带着毒刺的昆虫叮上一口很痛不是么?

或许在真正开始与它们为伴前,我们对这个问题没有答案。也许这是我们期待B-Line试验田对其所处的自然环境可以承担的耕种与收获的责任。

在过去一年,两位养蜂者影响着B-Line试验田概念的形成,这里下来记录他们的故事。


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新的秩序—记录The Venus Project 04/09/2016

如果你可以建造一个乌托邦,它会是怎样的?

它欢迎所有人么?

在这里,家庭的概念是怎么定义的?

孩子与父母生活在一起么?如何定义他们应该接受哪些教育呢?

这里有哪些社会职能部门呢?

这里以什么样的经济结构运作呢?如何定义私有财产呢?

这里有等级,有社会分层么?

人们有多长时间工作?他们是否有充裕的时间去享受生活并学习创造呢?

这里是否鼓励平等、自由的性别角色选择与性自由呢?

科学技术、宗教信仰、艺术文学,在这里又承担着什么样的角色?

——问题摘自Design Your Own Utopia一小部分

也许,也许,当然这只是一个假设。如果我们所处的这个世界的运作不再基于政治、金融、宗教、种族、战争、掠夺、差距、分歧,它会是一个怎么样的世界?

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集装箱住房改造实践篇,上篇

作为一个土生土长的北京人,我所知和所经历的是城市生活。钢筋水泥高楼大厦,整齐划一的商品交易,不同是看着三环还是四环,是选择六层还是二十六层。我在数的清的城市里生活过,北京、武汉、上海,甚至阿姆斯特丹,在那里,保护着我、提供一个“家”的安全栖息之地,除了房屋图纸上有限信息以外,究竟与我又有什么联系。

我向往经历Earthship,到沙漠里的新墨西哥州,和同伴们一起用旧轮胎和酒瓶去砌一面墙壁,在那里亲身体会土地环境、季节与天气、耕种、补给、与人的活动的联系,理解一面墙、一扇门窗、屋顶地板和走廊,它们的存在如何构成了“家”的整体。

也许,尝试理解这些,没有什么比亲自去建造一间房更来得直接的方式。

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Intro: 集装箱改建、MPT航海课程和其它Half-way的故事

二月份Luray已经到了穿短袖的季节。

 打开集装箱改造的卧室房门,穿过刚刚洒过黑莓、向日葵和四叶草种子的花园-这里现在还说光秃秃的一片,邻居的木屋在300米之外。

这个小镇最重要人物Bower家的一小片转基因松树林在我们的右边,在长达四个月的炎热夏季和秋天的飓风季节,这片树林是我们的房屋和花园的重要遮挡。Bower拥有Luray百分之四十的土地,剩下的大部分土地则是镇长、小镇会计和Mr.Jackson名下的财产。

同很多被遗忘的美国南方小镇一样,Luray只有Mr.Jackson一家小小的杂货店。这里的阳光永远懒洋洋的,过去的一年,也许这个集装箱是它所发生的最大的变化。

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