海外就医阶段性总结

自去年十一月至今,家人在波士顿就医已经将近一年了。之前在个人博客上的就医记录仅更新至2017年一月,治疗部分只字未提。原因很多,一是个案性太强,二是中间的调整和波折也有不少,距离一段时间再往回看会客观一些。

现在家人已经即将开始新的治疗方案,在不断接触和反思海外就医的过程中,记录一下现阶段总结。

  • 2016年10月,家人签约了海外就医的医疗中介,确定医院和主治大夫,提交基本病例情况。
  • 2016年11月,家人来到波士顿首次见到主治大夫。
  • 2016年11月底至2017年1月初,一个月内先后见过三四次医生,更正假设并最终确定病情。
  • 2017年1月初,确认参与免疫疗法实验组(称之为组N),安排治疗周期。
  • 2017年3月,医生在首次CT结果后认为实验组不适用,家人出组。
  • 2017年3月,医生更正了之前的判断结果,家人二度抽签入组。
  • 2017年8月中,第一阶段六个月治疗结束,医生认为实验组药物仅部分有效,家人再度出组,同时医生提供了新的实验组建议(称之为组C,C for combination)。
  • 2017年9月,家人加入新实验组,并即将接受首次治疗。

整个过程回顾下来,总的来说,家人是比较幸运的:1)对于治疗的副作用感受不明显,2)所使用的免疫疗法身体接受度比较高,3)在治疗期间病情没有发生明显变化,4)家人的身体状况稳定。同时,在美国治疗的过程中,也反思了一些之前不曾设想的问题。

不可忽视的焦虑感

相信很多有过海外就医经验的人都会感受到前期的等待周期非常久,家人所在的海外就医中介群里,几乎新到的病人都会隔三差五的提出这一焦虑。

在陌生的环境中,生活的不稳定性、停止之前治疗方式与后续治疗的衔接缺失的不安全感,以及未来治疗方式可行性的不安定感。这一切是需要完全内化的,在最终方案确定前,任何问题都是没有假设的。

等待过程中,病人无法了解治疗周期以及治疗中的一些限制,比如治疗会导致身体虚弱或者需要经常性地到医院复诊等。居住问题的解决方法上,有部分海外就医病人会在医院附近的酒店居住长达一两个月,更多的会选择短租医院附近高昂的酒店式公寓。

昂贵的自主性(关于医疗实验组)

无可否认美国制药公司在试图攻克癌症这一课题的绝对领先,伴随其来的是高度话语权。家人首次入组的时加入了实验组N,所用免疫治疗药物Nivolumab在2015年3月通过了FDA针对肺癌的药物审查。如果在非实验组情况下,Nivolumab每个疗程在12万美金(一个疗程包括两次化疗注射,15天一次,一次注射的药物价格为6万美金不含人工费),如果考虑到终身服药这一前提,范中产家庭很难承担每年超过150万美金的治疗费用。因此,更多海外就医的病人会将加入实验组作为首选。

实验组有效期一到两年不等,有些甚至会更久。实验组多数为制药公司赞助,也有一些如机构和学院的实验组类型,比如NCI就有自己的研究项目。大多数综合或者专科医院同期都会根据病人的肿瘤类型、病情程度、突变情况等,有分类细致的多达几十种实验组。

截图来自https://clinicaltrials.gov,在美国麻省地区正在进行的肺癌实验组有160个。

在签约实验组时,医院和制药公司与病人会签署三方合同,确保病人知晓药物基本信息,尤其是其可能带来的严重副作用等。而后,则会根据制药公司/或者研究机构根据要求筛选适合的研究对象。

由于近年来中国癌症病发率高于世界平均比例,同时在美国看病的中国病人比例每年都在数十倍增长。制药公司非常关注其最新药物对于亚洲人体质的疗效,因此我们在麻省见到的多数中国病人都成功加入了不同的实验小组进行治疗。

除了入组的条件筛选外,多数实验组会为多臂小组,至于加入的是什么类型的实验组会以最终抽签决定(关于什么是多臂小组,请自行百度)。因此,在具体使用的药剂方面,病人和医生并不具备最终的决策权。

虽然多数实验组的周期会在一到两年不等,有些甚至会更久,然而真正持续得到制药公司赞助的病人少之又少(六个月左右几乎是比较正常的入组状况)。家人所加入的N组,合约周期为两年,每半年进行一次最终评估。该实验组为三臂实验组,组1为单药组,只使用单一免疫治疗药物Nivolumab。组2为免疫药物结合化疗药物A,组3为为免疫药物结合化疗药物B。

期间,在首次入组后第二个月时由于主治医生对于检查结果的疏忽,家人被退出实验组。而制药公司在重新审核后,又给了家人入组机会。家人在首次入组时幸运的抽到了单药组(由于该药已经通过了FDA对于治疗肺癌的审核,效果稳定同时副作用可预期),突然的出组对我们是一个打击,因为药物仅仅使用了两个月且疗效尚不明确。再次入组后,家人不得不重新抽签,幸运的再次抽到了单药组,并开始了六个月的治疗。

2017年8月,家人第二次入组的六个月评估结果显示,该药物对病人呈现部分有效。同期,其单药实验组已经进入尾声,医院与制药公司并没有给病人提供太多的选择。我们只有两条路可以走,一是参加该制药公司的最新免疫双药实验组(组C,其combo在黑色素瘤的治疗上已经通过了FDA审查,而在肺癌领域尚未有足够的研究数据),二是自费继续使用Nivolumab,或者自费进行化疗。

对于这个Combo小组,自2016年起在美国癌症治疗领域被广泛关注,2017年上半年俨然成为攻克癌症式大标题。然而,在美国以外,尤其是欧洲医学类信息渠道,对其两年以上存活率以及复发率的疑问,以及对其格外严重的副作用的质疑却并不少见。(2017年下半年,该药效逐渐受到部分机构质疑,如Forbe/J.P Morgan等商业分析/金融投资机构也在重新评估该Combo的投资趋势)。

Nivolumap的FDA审核说明

家人在主治医生建议加入该Combo小组时,我是极力反对的。为什么反对?这组数字可能可以说明我的担心,70%的实验组参与者有中度以上的副作用反应,40%的实验组参与者由于副作用过于强烈而退出实验组。然而,可以替代的治疗方式有什么呢?2016年,美国癌症研究中心NCI采用尝试中国针灸治疗癌症,尝试中国以及印度的草药进行癌症治疗。2017年,NCI的研究项目大多为瑜伽和冥想对于癌症治疗的研究,被称之为alternative(另类)或者complementary(补充性)并没有专业的医疗机构为我们提供更多的可能性。

可爱的和并不那么可爱的主治医生

家人的主治医生是位40多岁的女士,和蔼友善说起话来慢条斯理很有耐心,最初的几次接触家人非常喜欢并信任这位女医生。

相比起中国医生与病患之间脆弱的信任关系,家人在刚刚来到美国时怀有的是绝对信任的心态(好吧,我个人就没有那么乐观了)。然而,经历了医生的两次主观性判断错误,以及记错病人情况的事情(也许是对中国病人的脸盲症吧),这种绝对信任散落成一半的不得不依赖以及一半的不得不怀疑。

在美国,医院/制药公司/病人的关系更像是场商业合作,医院对于病人有高度服务意识,从志愿者到护士到医生都在尽力的缓解由于病症给病人带来的焦虑感,这点是毋庸置疑的。然而,在这场商业合作中,医院也同时在竭尽所能的确保损失最小化这件事情,因此医生在制药公司和医院的利益最大化和病人的利益最大化这件事儿上是彻底的小心翼翼。他们完全放低医生的决策权,不依赖经验或者专业能力,几乎不会说出”我觉得这种治疗方式更加适合你”,而是”你们考虑一下选择什么样的治疗方案,下周我们就可以开始安排了”。

在美国治病这件事儿上,最幸运的情况就是,可以完全绝对相信医生或者医院,或者就是,花时间去认真了解追踪主流和alternative的治疗方式,根据经济能力和病人情况长期打算独立做出判断。

再补充一点,部分癌症药物在美国和加拿大的上市时间比较接近,之后六个月到一年的时间也许会在新加坡上市。新加坡上市的药物价格与美国有一些差距,相对来说对病人家庭的经济情况更现实一点。所以也可以参考美国之外的药物上市价格信息。具体情况,通过制药公司信息联系其他地区的医药负责处,查询上市情况和价格信息。

 

附上一些美国癌症治疗相关的主要信息渠道:
https://clinicaltrials.gov/(世界各地的实验组情况)
https://www.cancer.gov/ (美国的癌症治疗信息,可以通过Livechat询问新药、实验组情况)
https://nccih.nih.gov/ (补充类药物和另类疗法实验组信息)
https://www.fda.gov/Drugs/default.htm(查询药物在美国上市情况)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov (Biotechnology信息)

最后,参加实验组的之前,最好想清楚这几个问题:

1)如果实验组的有效期仅为6个月到一年,有效期后制药公司不再承担药物费用,但是病人还是需要持续服药,后续是否有经济能力支撑?

2)实验组所使用的新型药物或者组合型药物的副作用并不稳定,病人的身体状况是否适应药物带来的副作用?

3)加入实验组是否是仅有的治疗手段呢?如果还有其他治疗方式的话,以两年为治疗基础算一下具体费用(考虑实验组有效期以及药物在国内是否上市),究竟选择怎样的治疗会更加持久呢?

Air Bee &B-Line Farm Guest House in SC

On May 5th, we launched our first kickstarter campaign “grand opening of Air Bee & B-Line Farm”.

Make reservations on AIRBNB or fund us on Kickstarter!

Our Goals: We are to open an Air B&B style environment that doubles as an educational facility. Providing not only a safe and comfortable environment to relax and enjoy one’s stay, but to also bring individuals closer to nature and understanding what one can do in maximizing their yards’ potential. We believe that providing a center for self-stainable habitat could change people’s perceptions on what issues we have today with honey bees, organic food cultivation, as well as giving back not taking from nature.

Air Bee & B-Line Farm located in Luray, SC is the first of a 2 phase facilities project to take place in the Carolinas. Our idea is to not only provide food for honey bees, but also encourage our guests to interact closely with honey bees, discuss smart yard farming ideas, and enjoy the time in a small southern town.

We hope to engage people to observe honey bees and their behavior, to learn what to plant and grow, and to join the introductory workshop on Bee Queening and Bee Venom Apitherapy. This is a place that we want to give back to nature in giving honey bees a place to feed, pollinate, and to safely breed. Educating the public helps as to pay for reworking the land and supplying natural bee food as well as other costs of this facility.

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养蜂者说,B-Line养蜂计划前篇

四月中旬,我们B-Line试验田将开始养蜂计划的尝试。

为什么要养蜜蜂?被这些带着毒刺的昆虫叮上一口很痛不是么?

或许在真正开始与它们为伴前,我们对这个问题没有答案。也许这是我们期待B-Line试验田对其所处的自然环境可以承担的耕种与收获的责任。

在过去一年,两位养蜂者影响着B-Line试验田概念的形成,这里下来记录他们的故事。


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新的秩序—记录The Venus Project 04/09/2016

如果你可以建造一个乌托邦,它会是怎样的?

它欢迎所有人么?

在这里,家庭的概念是怎么定义的?

孩子与父母生活在一起么?如何定义他们应该接受哪些教育呢?

这里有哪些社会职能部门呢?

这里以什么样的经济结构运作呢?如何定义私有财产呢?

这里有等级,有社会分层么?

人们有多长时间工作?他们是否有充裕的时间去享受生活并学习创造呢?

这里是否鼓励平等、自由的性别角色选择与性自由呢?

科学技术、宗教信仰、艺术文学,在这里又承担着什么样的角色?

——问题摘自Design Your Own Utopia一小部分

也许,也许,当然这只是一个假设。如果我们所处的这个世界的运作不再基于政治、金融、宗教、种族、战争、掠夺、差距、分歧,它会是一个怎么样的世界?

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集装箱住房改造实践篇,上篇

作为一个土生土长的北京人,我所知和所经历的是城市生活。钢筋水泥高楼大厦,整齐划一的商品交易,不同是看着三环还是四环,是选择六层还是二十六层。我在数的清的城市里生活过,北京、武汉、上海,甚至阿姆斯特丹,在那里,保护着我、提供一个“家”的安全栖息之地,除了房屋图纸上有限信息以外,究竟与我又有什么联系。

我向往经历Earthship,到沙漠里的新墨西哥州,和同伴们一起用旧轮胎和酒瓶去砌一面墙壁,在那里亲身体会土地环境、季节与天气、耕种、补给、与人的活动的联系,理解一面墙、一扇门窗、屋顶地板和走廊,它们的存在如何构成了“家”的整体。

也许,尝试理解这些,没有什么比亲自去建造一间房更来得直接的方式。

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Intro: 集装箱改建、MPT航海课程和其它Half-way的故事

二月份Luray已经到了穿短袖的季节。

 打开集装箱改造的卧室房门,穿过刚刚洒过黑莓、向日葵和四叶草种子的花园-这里现在还说光秃秃的一片,邻居的木屋在300米之外。

这个小镇最重要人物Bower家的一小片转基因松树林在我们的右边,在长达四个月的炎热夏季和秋天的飓风季节,这片树林是我们的房屋和花园的重要遮挡。Bower拥有Luray百分之四十的土地,剩下的大部分土地则是镇长、小镇会计和Mr.Jackson名下的财产。

同很多被遗忘的美国南方小镇一样,Luray只有Mr.Jackson一家小小的杂货店。这里的阳光永远懒洋洋的,过去的一年,也许这个集装箱是它所发生的最大的变化。

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MIT IAP Bamboo Bikes Workshop!

2017年1月17日,MIT IAP Bamboo Bikes Workshop开始。

这是David第二次IAP课程,工作坊的流程设计与北京工作坊一致,在Bamboo Biycles Beijing运营的三个年头中所有的细枝末节制作流程已经足够uniformed。

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[IoT NOTE] Oversea Medical Treatment: Chapter 1¼ 住 [家具]

Date: 1/14/2017

Location: Boston, US

Patient: Helen, F, 58 yrs

海外医院选择:美国 MGH

相关事件:搬家


1月14日,Helen一家拿到了新家的钥匙,这里将成为他们租期一年的新家。

之前帖子提到,波士顿的统一管理式公寓大多没有家具(不包含由房东直接出租的住房,以及部分面向中国病人提供的短租公寓),因此租房者需要通过1)租家具,2)买家具这两种方式来置备生活必需品。

租家具,在帖子中已经提到推荐CORT,通常CORT与Equity/AVA等公寓公司都有合作,可以获取家具租金的一定优惠。

在Helen的例子,因为他们会在波士顿居住12个月时间,估算了租用家具(大致$300/月)和购置家具的费用后,他们选择购买家具。

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Amazon亚马逊:如床垫、床架等Helen通过在亚马逊购买,主要考虑是物品体积太大,如果通过Craigslist购买或者二手家具店购买很难两个人送回家(租车的费用或者搬家公司都不划算)。

Craigslist:同城交易。Helen一家在Craigslist上购买了宜家HIMMENE SOFA沙发床($300),几乎全新。

T.J.MAXX:购买了所有厨具和餐具,浴室帘、床上用品等,花费价格在$350左右 (在波士顿的话,最好的T.J.MAXX位于Somerville的Assembly Square,在这里还有K Mart可以购买到质量相对略低一档但是价格便宜的生活用品。其他类似的市场还包括Target,Sears等)。

公寓住户的交易平台:为了节省时间和搬运方便,Helen在公寓住户的交易平台上购买了两把高凳椅 (共计$20),一个60cm*120cm的木制咖啡桌 ($100)。

以上生活用品共计$1510.89,总计下来比租用家具的费用便宜了一半左右。

除了以上平台外,Helen还推荐两个二手平台。1)Habitat for Humanity,售卖商品均为捐赠的二手家具,收益也用于慈善捐赠,商品价格非常便宜。2)学生的交易平台,如MIT Furniture Exchange等。


在搬入新家前,按照商业公寓标准,Helen一家在入住前完成了以下基础设施的配置。

  • Assurant住房保险(入住必须提供)$129.00
  • Eversource供电(入住必须提供)
  • XFINITY(网络)$29.99/月
  • 根据不同公寓类型,有时还需要联系供水、煤气等基础设施服务

1月14日,Helen一家的生活和医疗终于步入正轨,距离他们来到波士顿已经过去49天。

[IoT NOTE] Oversea Medical Treatment: Chapter 1¼ 住 [看房记录]

之前帖子提到,Helen一家开始通过Google Map和Yelp口碑网寻找评价好的公寓楼,然后直接通过该公寓楼的网站预约看房。

2017年1月2日,刚刚过完新年的第一天,Helen一家开始了连续四日的apartment browsing.

房租预算:$2500-$3000

房屋类型:商业公寓

公共设施要求:配套免费健身房、有室内室外公共空间

房间类型:一室一厅

房间大小:700 sq.ft

房间条件:下午阳光充足(Afternoon Sunligt)

周围环境:20分钟内步行范围包括超市、河岸公园、MGH(如无法步行至MGH,需要5分钟内有地铁线),居住环境安全且有一定商业氛围。

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Day1 1月2日 剑桥区 Kendall Square

临近Kendall Square。是一所非常工业化风格的Loft,整个建筑由工厂仓库改建,层高在3.5米左右。
公司: Equity
参考月租(2017年1月):一室一厅 770 sq.ft, $2825(房租包含水费、垃圾处理费、无家具、公共洗衣间)
Working Square 散步指数: 91
Yelp评分:4/5
公寓设施:健身房、室外花园和烧烤区
周边设施:MIT、Kendall Square、CIC Innovative Workplace、Charlie River、MGH(走路20分钟)
Helen一家推荐指数:4.5/5,公寓地址极好非常适合平时散步,建筑和室内装修非常有特色,住户间的隐私性强,不足之处是离超市距离较远。

Third Square

Third St.,临近Kendall Square。是一所常规公寓,不过公共设施非常齐全。
公司: Equity
参考月租(2017年1月):一室一厅 747 sq.ft, $2844(房租包含水费、煤气费、垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 82
Yelp评分:2.5/5
公寓设施:室内游泳馆、健身房、游戏室、休息厅、室外花园和烧烤区等
周边设施:MIT、Kendall Square、CIC Innovative Workplace、Charlie River、MGH(走路20分钟)
Helen一家推荐指数:3.8/5,公寓地址极好非常适合平时散步,室内室外均公共设施是所有参观的公寓中最全的,不足之处是离超市距离较远且住户间的隐私性低(房间之间距离太近)。
 
 

Day2 1月3日 Somerville Assembly Square

Assembly Square位置很有趣,它独立于波士顿的都市风格而更接近郊区性质,周围以高档Outlet商业区为主(比如24小时营业的第五大道outlet购物中心。Assemble目前的居住区非常小,大量公寓处于在建中,周围配套设施也在进一步补足,2017年3月后,Trade Joe将入驻Assembly Square,届时这里将具备包括超市、药店、日用品店、购物中心、咖啡厅和餐厅。

AVA Somerville

整体来讲,Helen认为Ava的房屋质量高于Equity(包括公寓设计和公共空间)。这里处于商业街主街道上,安静且放松。
公司: Avalon
参考价格(2017年1月):一室一厅682 sq.ft, $2380(房租包含垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 79
Yelp评分:4/5
公寓设施:健身房、游戏室、休息厅、室外花园和烧烤区等
周边设施:距离波士顿两英里,Outlet购物街、Great River以及3英里长的河岸公寓。
Helen一家推荐指数:4.0/5,公寓建筑只有三年因此室内室外均公共设施非常新,同时室内空间设计非常合理有大量的储藏空间,不足之处是2017年3月后Trade Joe才开业,同时距离市区市距离较远且。
 

AVALON AT ASSEMBLY ROW

公司: Avalon
参考价格(2017年1月):一室一厅704 sq.ft, $2690(房租包含垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 78
Yelp评分:3.5/5
公寓设施:室外游泳池、健身房、游戏室、休息厅、室外花园和烧烤区等
周边设施:距离波士顿两英里,Outlet购物街、Great River以及3英里长的河岸公寓。
Helen一家推荐指数:4.3/5,公寓建筑只有三年因此室内室外均公共设施非常新,公寓包含阳台空间望眼过去是Great River风景非常美,公寓门前是河岸公园,夏天会有很多露天音乐会和市集,不足之处是2017年3月后Trade Joe才开业,同时距离市区市距离较远且。
 
 
Day3 1月4日 MGH附近
在周围看了两天的公寓以后,Helen一家也希望了解MGH附近的住房环境,因此在这一天他们也参观了三所公寓。

Emerson Place Apartment

相较The West End的几套公寓,处于同一小区环境中Emerson的房租价格较低。
公司: Equity
参考价格(2017年1月):一室一厅865 sq.ft, $2505(房租包含水费、煤气费、垃圾处理费、无家具、公共洗衣间)
Working Square 散步指数: 95
Yelp评分:NA
公寓设施:Longfell的健身房以及室外游泳池,室外花园
周边设施:紧邻MGH医院步行5分钟到达查理河,步行15分钟可以到达Whole Food, CVS等
Helen一家推荐指数:4.0/5,公寓建筑建于1970年因此外观和内部设施相对老旧,电梯运营很慢因此需要较长等待时间。此外,因为Emerson暂时没有独立的健身房因此需要步行至LongFell使用齐设备。Helen看中的公寓正对查理河,风景非常优美,下午阳光充足。然而同样因为临近高速公路,因此早晚高峰相对有一些地面噪音。
 

The Towers at Longfellow Apartments

公司: Equity
参考价格(2017年1月):一室一厅924 sq.ft, $2656(房租包含水费、煤气费、垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 95
Yelp评分:3/5
公寓设施:健身房以及室外游泳池,室外花园
周边设施:步行10分钟可以到达MGH医院、Whole Food和CVS,步行20分钟可以到达查理河
Helen一家推荐指数:4.2/5,室内空间非常大,如果选择十六层以上楼层周围无遮挡,朝西朝向公寓可以遥望查理河。公寓配备较大的阳台,楼下是住宅区公共游泳池非常很适合夏天晒太阳。不足之处,公寓建筑楼龄为15年左右,外观返修后相对较新但内部空间设计则更传统(相对显旧)。
 
当天,Helen一家在看房后去病友家串门。病友住在Avalon North Station,如之前提到AVA的公寓普遍比Equity的配套设施更好,这个公寓也是如此。该建筑于近一两年刚刚落成,空间以白色为主整体设计科技感极强,室内空间面积利用合理同时房间采光非常好。然而,因为超出Helen预算,因此没有考虑该住处。
 
 
 Day4 1月5日 Fort Point
根据Yelp的评分,Helen一家前往位于South Boston的Flats On D以及临近Fort Point的315 On A公寓。South Boston临近海港,过了Fort Point以后整体的建筑都更加现代化,是大量咨询公司、科技企业等云集。
 

315 on A Apartments

公司: Equity
参考价格(2017年1月):一室一厅754 sq.ft, $2820(房租包含水费、煤气费、垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 72
Yelp评分:3.5/5
公寓设施:健身房、休息厅、楼顶露台和烧烤区等
周边设施:步行7分钟到达红线可以到达MGH医院,周围有上百家餐厅与咖啡厅,临近港口有舒适的散步空间。
Helen一家推荐指数:4.5/5,周围无其他遮挡建筑非常适宜在下午的时候休闲观看晚霞落日。顶层露台环境优美,俯瞰波士顿地区风景极美。建筑很现代化,室内有安装NEST智能湿度温度控制系统,非常节能。不足之处,健身房空间很小需要避开周末和工作日高峰期使用。
 

Flats on D

公司: Flats on D
参考价格(2017年1月):一室一厅670 sq.ft, $2364(房租包含垃圾处理费、无家具)
Working Square 散步指数: 77
Yelp评分:5/5
公寓设施:健身房、休息厅、楼顶露台和烧烤区等
周边设施:步行15分钟到达红线可以到达MGH医院。
Helen一家推荐指数:4.0/5,建筑仅有两年楼龄非常整洁现代化,公寓工作人员服务极好。以公寓环境而言,房租价格非常便宜(Helen看房时遇到免入住第一个月房租活动,平均下来房租仅为2167)。然而不足之处也很明显,比如距离地铁站较远交通不便利等。

Helen一家经过几天的看房进行比较后,选定了上述的其中一家住房并支付了预定费用。在接下来的两周,他们会选购家具、购置房屋保险、以及完善其他如电和网络等设备。